CCSVI: Valse Hoop MS patienten

Geen greintje bewijs voor behandeling van dr. ZamboniEen verkeerde bloedstroom in de halsader zou verantwoordelijk zijn voor MS-klachten. Het betreft een normaal fysiologisch verschijnsel en de relatie met MS-klachten is nooit aangetoond. Zo begint in Medisch Contact een uiterst helder artikel door  professor Jim Reekers, interventieradioloog in het AMC Amsterdam. Chronic cerebro-spinal venous insufficiency (CCSVI) en de daarbij bijbehorende specifieke diagnostische tests, de venous hemodynamic insufficiency severity score (VHISS) is bogus. Onzin, Totaal onbewezen en ook moeilijk voostelbaar. En een voortijdige marketingtruc:  Als nieuwste pr-actie noemt Zamboni zijn therapie tegenwoordig de Liberation Therapy. Samenvattend een perfect uitgevoerde marketingstrategie om een nieuw product c.q. een nieuwe behandeling in de markt te zetten.

Lage doses naltrexone (LDN) bij MS

LDN bij MS. Is dat zinvol? Zo luidde de vraag die we kregen. LDN. Een nieuwe afko? Ja, een Amerikaanse, voor Lage Dosis Naltrexone. Er is zelfs al een boek geschreven over ‘de belofte van LDN‘. Naltrexone is een opiaat-achtige stof die in doseringen van 50-100 mg ingezet wordt bij de behandeling van alcohol- en opiaatverslavingen. Lage doses Naltrexone (LDN) zijn in opkomst bij MS-patienten. Het gaat om doseringen die meer dan 10 maal lager zijn, rond de 3 mg per dag. Het gebruik wordt vooral gesteund door een neuroloog uit de VS (Dr Bihari) en door een Engelse gepensioneerde arts. Het zou goede effecten hebben op het immuunsysteem bij MS. Het zou schubs verminderen en de patienten zouden zich beter voelen. Er zijn echter geen grote studies gedaan naar de veiligheid en de effectiviteit van LDN bij MS. Wel enkele kleine, en er zijn een aantal andere auto-immuunziekten zoals de ziekte van Crohn, waar LDN onderzocht is, en de eerste resultaten daarvan zijn boeiend.

Qigong, tai chi en MS

Zachte en voedende bewegingen kunnen bij MS ondersteunend zijn. Er zijn veel patienten met MS die Qigong en Tai Chi beoefenen. Qigong is een Chinese bewegingsleer waarvan de oorsprong in het verre verleden ligt. Ten tijde van de bloei van de Veda’s in India (ongeveer 4000 jaar voor Christus) was er ook in China een krachtige meditatieve cultuur die voornamelijk gebaseerd was op zoals de Chinezen dat uitdrukten energetische aspecten. Qigong en Tai Chi* hebben een intense uitwisseling van technieken gehad gedurende vele honderden jaren. Qigong omvat meerdere technieken, waar het om het gewaarworden van de Qi* gaat, in het ‘hier en nu’. De ademhaling staat daarbij centraal.

Qigong is daarom ook een vorm van meditatie. De resultaten zijn voor veel patienten verrassend. En ook wetenschappelijk zien we documentatie van de zinvolheid ervan. Qigong kan bijvoorbeeld het cardiovasculair stelsel (bloeddruk en hartfrequentie) harmoniseren  en door qigong kunnen depressieve gevoelens verminderen. In China wordt al lang door artsen gewerkt met Qigong. De effecten zijn dermate interessant, dat in Amerika en ook in China steeds meer experimenteel onderzoek wordt gedaan naar de therapeutische mogelijkheden van Qigong.

MS dieet: een optie?

Er zijn enorm veel ‘niet mogens’ te vinden op het internet, gebaseerd op allerlei soorten dieeten. Dieeten die de progressie van MS zouden vertragen of de neurologische symptomen zouden verminderen. Dieeten die soms bijzonder logisch klinken. Het is zeker voor een niet arts bijzonder lastig om in die dieet-jungle the good, the bad en the ugly te kunnen onderscheiden. En naast de dieeten zijn er nog handen vol supplementen. Ook voor veel van die supplementen klinken de redenen waarom ze in te nemen vaak vrij logisch.

Helaas is er een groot probleem. MS is een onvoorspelbare ziekte en onderzoek of een dieet of supplement een waardevolle bijdrage levert is uitermate dun gezaaid. Nu geldt dat niet alleen voor niet-regulier onderzoek. Het Geneesmiddelenbulletin (GeBu) van juni 2008 opende bijvoorbeeld met een artikel over de reguliere behandeling van multipele sclerose, met de zin: Ofschoon er veel onderzoek is verricht naar de medicamenteuze behandeling van MS, is veel onderzoek als klinisch niet relevant te beschouwen en is er vrijwel geen goed opgezet langetermijnonderzoek…. 

Nou ja, eerst wat aandacht voor de mythe van voedselovergevoeligheid en het meten ervan met bioresonantie, dan over supplementen en dan voor dieeten. 

Vitamine D bij MS

Vitamine D zit in de lift. Eindelijk daagt meer inzicht. Er is in de laatste jaren een groot aantal gegevens boven tafel gekomen, waaruit blijkt dat vitamine D vermoedelijk de sterfte door hart- en vaatziekten kan verminderen, de kans op kanker wordt kleiner, de kans op botbreuken minder en er zijn ook aanwijzingen dat vitamine D bij MS een ondersteunende rol kan spelen. Aangezien we in de donkere dagen van het jaar, en zittend achter onze computer, vrijwel allemaal te weinig vitamine D in ons bloed hebben, lijkt suppletie met een zinvolle hoeveelheid vitamine D voor MS-patienten geen betekenisloos advies.

Immuun eiwitten in bloed zinloos bij MS

Er zijn een aantal patienten op het web met MS die menen dat ze genezen zijn door een dieeet te volgen naar aanleiding van een zogenaamde IgG test in het bloed. Er zijn namelijk in toenemende mate aanbieders op de markt die IgG in het bloed bepalen om voedingsallergie in het algemeen te diagnosticeren. Dat klinkt een leek heel zinvol in de oren. Als je in het bloed antistoffen tegen bepaald voedsel vindt, zal je er overgevoelig voor zijn. Als je dan dat voedsel niet meer eet, zal de allergie afnemen, en de MS verschijnselen ook. En er worden enorm veel verschillende symptomen op conto van een voedselallergie geschoven, van buikklachten, schizofrenie tot en met MS. IgG bepalingen in het bloed zijn echter zinloos. Hier de bevindingen uit 2008 van een internationale groep allergologen die zich bezig houden met dit onderwerp:

Thema dag complementair en MS 6-9-08

THEMADAG COMPLEMENTAIRE BEHANDELWIJZEN

Op 6 september a.s. organiseert stichting MS-Anders een themadag ‘Complementaire Behandelwijzen’ voor mensen met MS. Er zijn deze dag lezingen en workshops over o.a. acupunctuur, homeopathie, orthomoleculaire geneeskunst, voeding en ms, osteopathie, ayurveda, antroposofische geneeskunst, therapeutic touch.

BEMER (Bio-Elektro-Magnetische Energie Regulatie) bij MS

BEMER, een afkorting van Bio-Elektro-Magnetische Energie Regulatie. Met de BEMER zou je diverse aandoeningen kunnen behandelen, waaronder multipele sclerose en op de Nederlandse website van de BEMER staat: De Bemer-therapie…… de ervaring is dat het heel vaak helpt. Uitgebreid literatuuronderzoek van IOCOB bracht echter niets aan het licht. We hebben nergens een klinische studie kunnen vinden, en ook de claim dat de BEMER zinvol zou zijn bij MS, wordt niet ondersteund door klinische studies. Toch is er op de BEMER website een heel PDF te vinden met als titel: Multiple Sclerose –behandeling met de BEMER-therapie.

Bijengif bij MS

Bijensteek therapie wordt wel aangeraden bij de behandeling van MS. Het bewijs daarvoor is echter niet bemoedigend. Er zijn  slechts enkele studies uitgevoerd, en die studies waren niet groot. Dat bijensteek therapie een duidelijk effect kan hebben bij MS is dus vooralsnog onwaarschijnlijk. Tevens gaf een Nederlandse studie van de universiteit van Groningen ook geen steun aan bijensteek therapie. Ook is het van belang te realiseren dat er nare bijwerkingen kunnen optreden. Vandaar een oranjerood stoplicht.

Enzybios bij multipele sclerose

Enzybios bij multipele sclerose: een zogenaamde enzymtherapie. Enzymtherapie is nooit bewezen dat het werkt, noch duidelijk gedocumenteerd dat het veilig is. Vandaar dat enzymtherapie bij IOCOB een rood licht heeft. Er zijn verschillende preparaten uit de klasse van de enzym therapievormen die op het internet aanbevolen worden voor de behandeling van MS. Maar voor geen van deze middelen zijn er klinische gegevens beschikbaar.

De claims die we kunnen vinden in het internet zijn ook enorm vaag, en door de mist wordt al meteen duidelijk dat het hier gaat om zinloze producten. Daarnaast wordt gesteld dat de preparaten veilig zijn, maar ook hierover bestaan o.i. geen gegevens.