Project 4. Keuzewijzer voor patienten
Patiënten met uiteenlopende chronische aandoeningen, zoals multiple sclerose, diabetes en astma, kunnen door de reguliere geneeskunde vaak niet optimaal geholpen worden. Een groot deel van deze patiënten gaat dan zoeken op het internet naar experimentele behandelingen of richt zich tot complementair werkende therapeuten. Daarom ontwikkelde IOCOB een keuzewijzer.
Er zijn tegenwoordig vele nieuwe experimentele therapieën in ontwikkeling voor de behandeling van uiteenlopende chronische ziekten. Het is voor de patiënt vaak moeilijk, om na te gaan hoe geloofwaardig zo’n therapie is. Onder een experimentele behandeling verstaan we hier een behandeling waar weinig of geen literatuur over bestaat en die in bepaalde gevallen gebruik maakt van voor de reguliere arts onbegrijpelijke of in ieder geval onorthodoxe methoden of technieken. Soms met behulp van indrukwekkende technische apparaten, die van alles meten of bepaalde impulsen toedienen aan de patiënten.
Vragenlijst
De veiligheid en/of de kosteneffectiviteit geldt niet bij voorbaat voor nieuwe of complementaire behandeling en vooral daarvoor wil de stichting een vragenlijst ontwerpen die men kan gebruiken bij de selectie van een nieuwe therapie.
Deze lijst zal bestaan uit een korte lijst van ongeveer 5 vragen met mogelijk nog een aantal aanvullende vragen die de patiënt ter oriëntatie kan gebruiken als hij voor het eerst in contact komt met een therapeut die niet-regulier werkt.
En met name als het gaat om een therapie die niet behoort tot de meest gedocumenteerde vormen van complementaire interventies zoals bijvoorbeeld manuele therapie en acupunctuur. De keuzewijzer is door de Raad van Volksgezondheid in 2005 in het rapport aan de minister ‘Medische Diagnose’ expliciet genoemd als voorbeeld hoe de consument voorgelicht kan worden op het gebied van de complementaire behandelingen.
We willen ons prototype dat op onze website staat verder toetsen en uitbreiden!
binnenkort gaat onze site de lucht in. Wij volgen een viertal patienten bij een fase III trial in Mexico waarbij met een stamceltransplantatie een behandelwijze wordt geimplementeerd. over 2 weken is de site actief. http://www.palsworldwide.org
Dit zocht ik al lang! Ik wist niet dat IOCOB bestond, ik vind jullie ‘bij toeval’ en ik snap dat het moeilijk is de juiste weg te vinden met een zogeheten chronische aandoening (ik heb diagnose MS, inmiddels mijn weg redelijk tot goed gevonden, maar ik spreek 12 jaar na de diagnose). In ieder geval ben ik blij dat ik jullie gevonden heb en dat jullie bezig zijn met een lijst over complementaire behandelingen
Veel dank,
Liesbeth
Dank voor de positieve feedback!