Hoe vinden kanker patienten informatie

In een recente studie werd gekeken hoe kanker patienten informatie zochten over complementaire en alternatieve vormen van behandelen. Wat duidelijk bleek, was dat de patienten geen bruikbare informatie kregen van hun behandelende artsen en dus gingen shoppen. Of men werd een zogenaamde pro-aktieve zoeker, een ‘pro-active seeker’ of een passieve ontvanger, een  ‘passive recipient’ van relevante informatie.

Het belangrijkste netwerk van informatie was het netwerk van vrienden en familie, vooral de vrouwelijke individuen daarin. Traditionele bronnen, zoals boeken en tijdschriften waren ook zeer populair, en vreemd genoeg, populairder dan het internet. De visie op de informatie uit het net varieerde van enthousiast tot zeer sceptisch. Informatie over complementaire en alternatieve behandelingen bij kanker werd in het algemeen opgevat als  ‘empowering’. Dit omdat dit soort informatie de mogelijkheden van behandeling lijkt te verbreden.

Er was consensus dat informatie over complementaire vormen van behandeling een soort kwaliteitskeurmerk zou moeten hebben. Een ‘stamp of approval’. En dat reguliere artsen de patienten meer zouden moeten bijstaan om tot een keuze te komen.

Boeiend dat de mannen in het algemeen ervan uit gingen dat een gebrek aan bewijs voor een behandeling niet gelijk is aan bewijs van niet-werkzaamheid. Zo wilde men eerder de benefit of the doubt geven aan onbewezen behandelingen.

A common belief among the men studied was that lack of scientific evidence did not equate with lack of effectiveness. On this basis, they were prepared to give CAM therapies the benefit of the doubt.

De auteurs merkten verder op:

Our findings concord with those from a qualitative study in the USA which stressed the importance of finding a ‘common ground for an open discussion in which physicians consider that scientific evidence is not all that counts in the life of an individual facing a serious disease’. Without such open discussion, cancer patients using CAM may find themselves at odds with health professionals regarding their choices, or at least they may experience an indifferent response.

Les

De les voor ons is dat reguliere artsen zich beter zouden kunnen documenteren op het gebied van complementaire en alternatieve behandelvormen van kanker, zodat ze de patienten beter van advies kunnen dienen. Portalen zoals dat van IOCOB, die met stoplichten een kwaliteitsmarker aanbrengen per stroming, helpen artsen en patienten om door de bomen het bos te gaan zien. Onafhankelijkheid is daarbij noodzakelijk.

Bron

Maggie Evans et al. Decisions to use complementary and alternative medicine (CAM) by male cancer patients: information-seeking roles and types of evidence used.BMC Complementary and Alternative Medicine 2007, 7:25

Literatuur

1. Ernst E, Cassileth BR: The prevalence of complementary medicine in cancer: a systematic review. Cancer 1998, 83:777-782.

2. Molatossiotis A, Fernandez-Ortega P, Pud D, Ozden G, Scott JA, Panteli V et al: Use of CAM in cancer patients: A European survey. Ann Oncol 2005, 16:655-663.

3. Robinson A, McGrail MR: Disclosure of CAM use to medical practitioners: A review of qualitative and quantitative studies. Complementary Therapies in Medicine 2004, 12(2):90-98.

4. Tasaki K, Maskarinec G, Shumay DM, Tatsumura Y, Kakai H: Communication between physicians and cancer patients about complementary medicine and alternative medicine. Exploring patients’ perspectives. Psycho-oncology 2002, 11(3): 212-220.

5. Ziebland S, Chapple A, Dumelow C, Evans J, Prinjha S, Rozmovits L: How the internet affects patients’ experience of cancer: a qualitative study. BMJ 2004, 328(7439):564-570.

6. Ernst E, Schmidt K: Alternative cancer cures via the internet? Br J Cancer 2002,87:479-480.

7. Longo DR: Understanding health information, communication, and information seeking of patients and consumers: a comprehensive and integrated model. Health Expectations 2005, 8: 189-194.

8. Kakai H, Maskarinec G, Shumay DM, Tatsumura Y, Tasaki K: Ethnic differences n choices of health information by cancer patients using complementary and alternative medicine: an exploratory study with correspondence analysis. Social Science & Medicine 2003, 56: 851-862.

9. Ferguson T: Online patient-helpers and physicians working together: a new partnership for high quality health care. BMJ 2000, 321(7269):1129-32.

10. Singh H, Maskarinec G, Shumay DM: Understanding the motivation for conventional and complementary/alternative medicine use among men with prostate cancer. Integrative cancer Therapies 2006, 4(2):187-194.

11. Boudioni M, McPherson K, Moynihan C, Melia J, Boulton M, Leydon G, Mossman J: Do men with prostate or colorectal cancer seek different information and support from women with cancer? Br J Cancer 2001, 85(5):641-8.

12. Fife BL, Kennedy VN, Robinson L: Gender and adjustment to cancer: Clinical implications. Journal of Psycho-social Oncology 1994, 12(1/2):1-21.