Grootste objectieve website voor
 complementaire en alternatieve geneeskunde

IOCOB

Home > Ziekten > Lyme > Lymeziekte visies: van kluitjes in het riet tot persoonlijke betrokkenheid

Lymeziekte visies: van kluitjes in het riet tot persoonlijke betrokkenheid

Share |

Omdat medisch Contact (MC) het contactblad voor artsen is, die aangesloten zijn bij de KNMG, is het goed om eens te kijken of er een bepaalde consensus is onder de schrijvers in MC voor de Nederlandse artsen, en hoe geargumenteerd wordt over thema’s rond de Lymeziekte. Dat heet in het deftig, het onderzoek naar het medisch discours. Nergens wordt zo duidelijk dat wetenschap een mensenactiviteit is als in het debat rond de Lymeziekte. Vandaar dat we de Lymeziekte in de komende tijd gaan gebruiken om de vele impliciete opvattingen die bij artsen en patienten bestaan zichtbaar en expliciet te maken. Om zo de belangrijkste noden rond deze ziekte op te sporen. We zullen beginnen met 3 met elkaar samenhangende thema’s. De samenhang van deze themas is via de vraag behandelen met antibiotica ja of nee, hoe lang en met hoeveel….

Medisch discours over chronische Lyme

Binnen de geneeskunde is er een opvatting die door de meeste artsen aangehouden wordt, namelijk dat chronische Lymeziekte niet bestaat. Om die visie in stand te houden worden een aantal argumenten gehanteerd. We zullen in voorbeeld 1 zien dat het hier gehanteerde argument niet staande kan blijven. Ook willen de meeste artsen er niet aan om bij de minste verdenking op Lymeziekte antibiotica te geven (en lang te behandelen), zoals we in voorbeeld 2 zullen zien.

Voorbeeld 1: “Vaker herinfectie dan opvlamming bij Lyme”,de kop van een artikel in MC, daterend 15 november 2012.

Dit artikel snijdt meteen een van de Lyme problemen aan, namelijk dat van de chronische Lymeziekte.

Lymeziekte rode kring

Lymeziekte rode kring

Er volgt een bespreking van een belangrijk artikel dat in het New England Journal of Medicine gepubliceerd is.
De essentie van dat artikel is gebaseerd op onderzoek bij patiënten die 2-4 weken met antibiotica behandeld zijn nadat een rode kring door een tekenbeet ontstond (een erythema migrans, EM). Die patienten kregen daarna opnieuw de Lymeziekte symptomen. Er was dan sprake van een herinfectie met de Borrelia. Het Amerikaanse onderzoek werd gedaan bij 17 patiënten die opnieuw een rode kring ontwikkelden. In alle gevallen sprake was van genetisch verschillende Borrelia’s na elke rode ring.
Er werd aan deze uitslag toegevoegd: “Het Amerikaanse Lyme-protocol, waarbij patiënten gedurende 2 tot 4 weken met antibiotica worden behandeld, lijkt op basis van deze resultaten effectief.”
In de bespreking worden deze gegevens (gebaseerd op 15 patienten die minstens 2 maal een rode ring kregen) gebruikt om een wetenschappelijke hypothese ‘te bewijzen’ want op basis van het onderzoek wordt nu in MC gesteld dat:

“Een klein deel van patiënten met de ziekte van Lyme houdt na behandeling langdurig klachten. Er wordt door sommigen gedacht dat langdurige antibiotische behandeling zinvol kan zijn bij deze gevallen, omdat zij een chronische infectie zouden hebben. Het feit dat ongeveer 15 procent van de patiënten opnieuw een erythema migrans krijgt, zou hier ook op wijzen. Nadelman e.a. tonen nu aan dat dit waarschijnlijk niet het geval is.”

Er volgde een reactie op deze bespreking in MC van 07 februari 2013 namens het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP). De auteur stelde dat het artikel over de Lymeziekte de suggestie wekt dat het gaat over de oorzaak van chronische lymeziekte. Het ging echter om patienten gediagnosticeerd met erythema migrans (EM), die direct met antibiotica werden behandeld, toen weer gezond werden en die vervolgens binnen tien jaar een andere EM-huiduitslag ontwikkelden en toen weet antibiotica kregen. De auteur geeft aan dat:
“een studie van patiënten met EM of terugkerende EM is geen onderzoek naar patiënten met chronische lymeziekte. Je kunt geen appels met peren vergelijken.”

Er was een dunne reactie in het “Naschrift redactie: Het klopt dat de studie niet specifiek gaat over chronische klachten bij Lyme. Dat neemt echter niet weg dat de resultaten kunnen bijdragen aan inzicht in de pathogenese daarvan.

Hiermee ging MC geheel voorbij aan de essentie van de kritiek. Er werd in M immers ten onrechte gesteld: “…dat er door sommigen gedacht dat langdurige antibiotische behandeling zinvol kan zijn bij deze gevallen, omdat zij een chronische infectie zouden hebben. Het feit dat ongeveer 15 procent van de patiënten opnieuw een erythema migrans krijgt, zou hier ook op wijzen. Nadelman e.a. tonen nu aan dat dit waarschijnlijk niet het geval is.”

Bespreking: argumenten worden niet gehoord of fout ingezet

Het is bij dit voorbeeld vooral boeiend dat ondanks juiste kritiek op een medische argumentatie aan deze kritiek voorbijgegaan wordt volgens het ‘kluitje in het riet’ principe.

Voorbeeld 2: Antibiotica versus afwachten MC- 26 augustus 2005

In dit artikel wordt Van Steenbergen geïnterviewd, een arts-epidemioloog bij de Landelijke Coördinatiestructuur Infectieziektenbestrijding (LCI) en mede-opsteller van de CBO-richtlijn Lyme-borreliose. Hij beargumenteert dat je absoluut geen antibiotica moet geven na een tekenbeet, voordat de rode kring ontstaan is. Zijn belangrijkste argument: de kans op het ontstaan van resistentie tegen antibiotica is groter dan de kans om een Borrelia infectie te voorkomen: “het gevaar van een Lymebesmetting is minder groot dan dat van resistentie voor antibiotica” Het individuele belang moet ondergeschikt zijn aan het maatschappelijk belang, en de huisarts moet dat de patient duidelijk maken. Hij erkent wel dat een patiënt zonder rode kring na een tekenbeet wel degelijk besmet kan zijn met Lyme-borreliose, want niet elke besmette patiënt ontwikkelt een rode kring. maar daar tegen over staat dat slechts een klein deel van de teken besmet, zodat niet elke tekenbeet Lyme-borreliose tot gevolg heeft.

Vervolgens wordt de psychiater en Lyme-patiënt Alexander Klusman aan het woord gelaten. Hij pleit ervoor dat een arts al bij de minste aanleiding (lees een tekenbeet?) antibiotica moet inzetten. Omdat de Lymeziekte hoofdzakelijk een klinische diagnose is, en omdat de diagnose zo moeilijk is, moet de patiënt profylactisch antibiotica krijgen. In dat kader wordt vermeld dat in de VS men vond dat in 50 procent van de infectiegevallen een rode kring na de tekenbeet ontstaat. En dat dat maar 50 procent van de patiënten zich herinnert een tekenbeet te hebben gehad…

Ook over de duur van de behandeling verschillen de artsen van mening; de epidemioloog gaat voor kort behandelen, de patient-psychiater voor lang: “Van Steenbergen zijn er weinig harde gegevens over de behandelingsduur van een borrelia-infectie. ‘Vier weken behandelen is arbitrair’, zegt Van Steenbergen. ‘Maar de keuze is gemaakt op basis van de beschikbare literatuur.’
Klusman pareert deze beslissing. Volgens hem bestaat er geen studie waaruit blijkt dat vier weken antibiotica in vrijwel alle gevallen voldoende is. ‘Er zijn veel harde aanwijzingen dat deze bacterie dit makkelijk kan overleven. Als het bewijs van een maximum van vier weken ontbreekt, waarom zou je dan niet langer antibiotica geven als de patiënt nog klachten heeft?’

Conclusie: persoonlijke betrokkenheid stuurt keuze

Over het wel of niet geven van antibiotica, en over de duur van behandeling bestaat dus geen algehele consensus, en het is boeiend om te constateren dat mensen (ook artsen) die Lyme hebben of gehad hebben liever langer met antibiotica behandeld willen worden (al meteen na een tekenbeet?; Klusman spreekt immers van ‘..na de minste aanleiding’) en de kans op resistentie verhoging in de maatschappij (en meer bijwerkingen door verstoring van het microbioom in de darm) minder mee laten tellen.

Voorbeeld 3: arts-borreliosepatiënt ten onrechte naar psychiater

Dr. Erwin J.O. Kompanje, is klinisch ethicus intensive care, verbonden aan de Erasmus MC Rotterdam, en kreeg Lymeziekte na een tekenbeet, die aanvankelijk niet onderkent werd. Een schrijvend betoog van een miskende ziekte bij een medisch geschoolde patient.

Hij schrijft daarover: “Nadat hij vijftien jaar lang voor aansteller was uitgemaakt, vond Erwin Kompanje zélf zijn diagnose: chronische neuroborreliose. Antibiotica verlosten hem daarna van zijn klachten. ‘Gewone patiënten krijgen dit veel lastiger voor elkaar, en dat baart mij grote zorgen.’”
Hij had in 1989 dat in Wales een doodgereden das van de weg in de berm gelegd, en daarna liepen tientallen teken over zijn handen. Een week later ontstond er een rode plek op het been, ontstond er koorts en de rechterknie zwol op. Hij bezocht een reumatoloog in Nederland en vertelde van de das en de rode plek en noemde zelfs de ziekte van Lyme: ” dat wuifde de reumatoloog weg, hij zei: “Lymeartritis kwam volgens hem in Nederland niet voor, en ook niet in Engeland, dus daarom kon het niet.” Het was volgens hem een non-specifieke artritis, en behandelde via het inspuiten van corticosteroïden in de knie. Daar gingen de kniesymptomen inderdaad van over. In de loop van jaren ontwikkelde hij vervolgens allerlei aspecifieke klachten, van prikkelingen en tintelingen in de armen, fluittonen ind oren tot chronische pijnen. De klachten werden steeds bizarder: “Ik voelde me vaak echt beroerd en had daarna een soort brain fog. Ik kreeg concentratie- en geheugenproblemen, moest frequent en veel urineren en soms duurde het dagen voordat ik me weer een beetje redelijk voelde. Ook kreeg ik bizarre aanvallen van dysautonome verschijnselen. Daarbij gingen mijn beenspieren plotseling ongecontroleerd trillen, had ik moeite met ademhalen, zuchtte en gaapte ik de hele tijd en rook ik geuren die er niet waren.”
De gang naar de neuroloog leverde niets op, niets ernstigs op de CT scan, maar wel twee aspecifieke witte stof afwijkingen, mogelijk was één daarvan een klein herseninfarct, wat later weer niets relevants bleek te zijn. Volgens de neuroloog moest patient een afspraak bij een psychiater maken…. Na vele omzwervingen vond Erwin zelf het oorzakelijke verband tussen zijn uiteenlopende klachten en chronische Lymeziekte; hij schreef daarover:

Ik, een medisch geschoolde wetenschapper met goede algemene kennis en sociale vaardigheden, werd door diverse specialisten als aansteller weggezet omdat er geen lichamelijke oorzaak te vinden was. Ik heb tot mijn verbijstering en verontrusting hierbij schaamteloze zelfingenomenheid van specialisten gezien. De artsen waren nauwelijks op de hoogte van het bestaan van chronische neuroborreliose en van het feit dat de ziekte goed te behandelen is.

Vijftien jaar na de tekenbeet stelde Erwin zélf de diagnose en wist twee artsen over te halen hem met antibiotica te behandelen, waarna vrijwel alle klachten verdwenen.

Twee belangrijke conclusies van dit vreselijke verhaal werden door hem als volgt verwoord:

– Chronische (neuro)borreliose kenmerkt zich door chronische aspecifieke klachten en wordt in veel gevallen niet herkend.

– Artsen ‘diagnosticeren’ chronische (neuro)borreliose vaak als overgangsklachten, hyperventilatie, chronischevermoeidheidssyndroom of hypochondrie.

Tenslotte maakte Erwin nog gewag van een bijzonder aspect binnen de wetenschappelijke gemeenschap die zich met Lymeziekte bezig houdt, en we citeren:

Chronische Lyme bestaat, of bestaat niet?

In de Nederlandse CBO-richtlijn Lyme-borreliose wordt bij chronische neuroborreliose de behandeling voorgesteld zoals ik hem heb ontvangen. Andere invloedrijke richtlijnen, zoals de Amerikaanse IDSA, ontkennen echter het bestaan van chronische borreliose. Antibiotica hebben volgens hen alleen maar zin in de eerste weken, daarna niet meer.
Belangenverstrengeling tussen auteurs van de richtlijnen en verzekeringsmaatschappijen is verondersteld, en er zijn Amerikaanse artsen geschorst omdat zij patiënten voor chronische borreliose behandelden.
Bovendien weigeren redacties van medische toptijdschriften publicaties die het bestaan van chronische neuroborreliose bevestigen. Hierdoor krijgt onder meer het bestaan van een cysteuze vorm van chronische borreliose niet de aandacht die het verdient.

Conclusie: conflict of interest

Dit laatste citaat laat zien dat we meer aandacht moeten krijgen voor de (impliciete) achtergronden die een grote rol spelen bij wetenschappelijke communicatie over de Lymeziekte en haar diagnose en behandeling. Als er ergens ‘conflicts of interest’ bestaan dan is het wel in het veld van de Lyme, en dat zijn niet alleen financiële conflicten. Het zijn fundamentelere conflicten, die gedragen worden door de impliciete standpunten die achter de studies verscholen gaan.

November 2015, JMKH

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *