Grootste objectieve website voor
 complementaire en alternatieve geneeskunde

IOCOB

Home > Ziekten > Gloort er hoop voor ALS (amyotrofe laterale sclerose)?

Gloort er hoop voor ALS (amyotrofe laterale sclerose)?

Share |
images-1.jpeg

We kennen deze poster allemaal. "Ik ben inmiddels overleden", zoiets schokkends staat erop. Het gaat hier om sprekende koppen van mensen die ALS hadden en reeds overleden zijn. Om aandacht te vragen voor de dodelijke ziekte ALS.

Amyotrofe laterale sclerose (voor het eerst beschreven door de grote neuroloog Charcot in 1869) is een vreselijk ziektebeeld, dat snel progressief is, met spierverval en spierkracht afname, waarbij alle spieren aangedaan kunnen zijn. Tot en met de ademhalingsspieren toe. Een goede behandeling is er in wezen nog steeds niet. Mensen sterven meestal binnen enkele jaren.

Daarom zijn de resultaten uit een Italiaans revalidatie-kliniek op Sardinie  zo indrukwekkend. Twee ALS patienten werden daar behandeld met de natuurlijke ontstekingsremmende en pijnstillende lichaamseigen stof palmitoylethanolamide (PEA), dat verkrijgbaar is als het supplement Normast. Positieve effecten waren vrijwel direct meetbaar.

Elders in de wereld zijn ALS patienten begonnen met het gebruik van PEA. Vooral patienten met de bulbaire vorm lijken relatief snel een positief effect te merken. Palmitoylethanolamide wordt door het lichaam zelf aangemaakt als reparatie molecuul bij ALS.

Natuurlijk staat alles nog in zijn kinderschoenen en de patienten proberen vaak maar wat in het wilde weg, zonder begeleiding van een arts. Dat de dosis ligt rond de 10-30 mg/kg lichaamsgewcht bv is onbekend en velen nemen denken we iets te weinig om het ontstekingsproces afdoende te remmen. 

ALS en neuroinflammatie

Bij ALS is sinds enkele jaren het steeds duidelijker dat er een actieve ontsteking in het zenuwstelsel te vinden is, een zogenaamd neuroinflammatoir proces.[1] [2]  Die nieuwe inzichten maken dat middelen die de neuroinflammatie kunnen moduleren ineens als therapie in zicht komen, in 2010 werd dat alsvolgt onder woorden gebracht:

"The multiple aspects of the immune response in ALS are beginning to be appreciated, and their potential as pharmacologic targets in neurologic disease is being explored." [3] 

Nu spelen mestcellen een belangrijke rol bij vele ontstekingsprocessen, en ook bij ALS zijn geactiveerde mestcellen gevonden.


"Our data suggest that inflammation in ALS spinal cord and cortex is based on innate immune responses by macrophages and mast cells and adaptive immune responses by T cells."
[4]  Nu is juist de overactieve mestcel een factor die problemen kan opleveren, en precies die cel wordt ook door palmitoylethanolamide tot rust gebracht. Mestcellen waren al veel eerder genoemd als belangrijk bij ALS. [5] Voorts is er een bindweefsel soort die bij ALS schade kan veroorzaken door overactiviteit, de glia cellen. [6] 

Palmitoylethanolamide bij amyotrofe laterale sclerose 

De klinische observaties voor en na het starten van de behandeling met palmitoylethanolamide (PEA) waren duidelijk. De spierkracht die ernstig afgenomen was in de handen, de mond en de ademhalingsspieren nam binnen enkele weken meetbaar toe, zonder bijwerkingen.

De auteurs concludeerden:

Lo studio dimostra che il PEA determina un immediato effetto
motorio anche in condizioni di grave ipoamiotrofi a muscolare.

Tale effetto consente di attuare un progetto riabilitativo che,
in tempi brevi, determina recupero funzionale accompagnato
dalla ricomparsa dei muscoli. 


L’efficacia del trattamento è sicuramente dovuta al fatto che
lo stress neuromuscolare causa un processo infiammatorio mediato da cellule non neuronali (mastociti e microglia). 
L’azione
del PEA è quella di modulare l’azione di queste cellule.

Oftewel, palmitoylethanolamide heeft een vrij direct positief effect op de spierkracht en de functionaliteit bij amyotrofe laterale sclerose. Het effect zou veroorzaakt kunnen worden door de positieve effecten van palmitoylethanolamide op de niet-neurale cellen, het glia weefsel en de mestcellen.

Dat laatste is inderdaad aangetoond, er zijn sterke aanwijzingen dat ALS een chronische ontsteking van het zenuwstelsel is, zoals gezegd, waarbij mestcellen een rol bij spelen. [7] [3] Een stof als palmitoylethanolamide kan de ontstekingsstress in het centrale zenuwstelsel verminderen. [9] [10] [11] Het ontstekingsremmende effect van palmitoylethanolamide is inmiddels aangetoond door vele preklinische en klinische studies, zoals recent samengevat werd door de voorzitter van onze stichting.

Omdat palmitoylethanolamide geen bijwerkingen van betekenis heeft, zou dit supplement bij elke ALS patient geprobeerd kunnen worden.  

Deze observaties zijn niet de enige. Op het internet zien we verhalen van patienten met ALS die palmitoylethanolamide gebruikten en daar baat bij lijken te hebben, hier enkele voorbeelden:

Casus 1: Minder fasciculaties, beter drinken en bewegen na Amyotrofe Laterale Sclerose behandeld met palmitoylethanolamide 

My husband started taking Normast on May 21st and he has had some interesting results. Two days after starting it, he noticed a decrease in Fasciculations. A couple of nights later, he noticed that during the night he was able to move his hand a bit more and his fingers were moving on their own. He said that it was hard for him to explain, but it wasn’t the usual twitching.

Three days ago, I noticed that he was drinking liquids with no choking. That hasn’t happened in quite a while. He is not doing any exercising except walking as his legs are not affected yet.

I know that the literature on Normast states that it could take up to 50 days to see any pain relief from taking it, so perhaps given a little more time, it might start show positive results for other PALS.

FYI – my husband was diagnosed May 1st, but he has had symptoms for about a year previous. It was probably bulbar onset because we noticed slurred speech first, but we attributed it to some heavy duty narcotics that he was taking for back pain. 

Casus 2: Palmitoylethanolamide: makkelijker ademen en minder kwijlen

Ten days of normast (tablets 600 mg x 2) Early May ALS had taken over: my breathing got worse, I needed my Bi-Pap almost 24h/24, I had no more appetite, my voice got weak, my speech was no longer understandable, excess saliva…

Normast not only put a hold but I’ve been experiencing some improvements: Breathing: slightly better, I can breathe again 20’ without my Bi-Pap , I eat a little more.

My voice is stronger, my speech is better Excess saliva: I’ve got a small window in the morning, and another one of around 2 hours in the afternoon during which my saliva is back to normal Arms: a little stronger I now hope that it’s only the beginning. We’ll see. I add some Indian ginseng believing the combination of the two will be more powerfull 

ALS de wereld uit!

De ALS stichting vat het nog eens duidelijk samen:


ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) is een zeer ernstige spier/zenuw-ziekte, waardoor de zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen langzaam afsterven. Spiergroep voor spiergroep valt uit.


Gemiddeld leeft iemand nog maar drie jaar nadat de diagnose gesteld is.
Over de oorzaak is nog steeds weinig bekend.


Daarom werft Stichting ALS Nederland fondsen voor onderzoek. En zetten wij ons in voor een grotere bekendheid van de ziekte en voor een betere kwaliteit van zorg voor de 500 mensen die nu jaarlijks door ALS getroffen worden.
Er is nog een lange weg te gaan om ervoor te zorgen dat we ALS ooit kunnen genezen of zelfs maar vertragen. ALS moet de wereld uit! Vecht mee tegen ALS. 

Palmitoylethanolamide bij ALS: dosering van Normast of PeaPure

Palmitoylethanolamide zou een nieuw hoofdstuk kunnen openen in de behandeling van ALS. Omdat er geen bijwerkingen van betekenis zijn, is een proefbehandeling naar onze mening bij een ALS-patient met palmitoylethanolamide altijd te overwegen.

Het beste is om PEA onder de tong of in de mond te strooien.

Dat kan via of het nieuwe product PeaPure (400 mg capsules met zuiver PEA poeder erin ) of via de Normast sachets  (600 mg PEA poeder, gezoet met 300 mg sorbitol). Neem ten minste 1600 mg PEA per dag, verdeeld over twee giften.

Strooi het poeder vanuit 2 capsules PeaPure op een lepel en strooi het in de mond of onder de tong. Of strooi ten minste 1 sachet Normast onder de tong. Normast is zoet en trekt veel slijm aan. PeaPure is neutraal van smaak en trekt weinig speeksel aan. Slik het niet in en laat het in de mond oplossen.

Bij te weinig effect is het zinvol de dosis te verhogen tot maximaal 30 mg/kg lichaamsgewicht. 

De gehele Italiaanse poster is hier te vinden: 

Bron

En de weergave van het perbericht:


CAGLIARI, May 10, 2012 – Dr. Simonetta Clemente, Specialist Rehabilitation Center Macon ASL of Nuoro, has experienced a new rehabilitation therapy for Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), presented in Milan during the second day of the XII Congress National SIRN, the Italian Society of Neurological Rehabilitation.

The SLA, neuro-degenerative disease that affects about one in every 100 (mostly men of middle or advanced age), was treated by the author of the discovery with the PEA – "palmitoylethanolamide" (endogenous compound with antiinflammatory properties cannabinergico effect, discovered years ago by Italian scientists, including Nobel Prize winner Rita Levi Montalcini), with the ‘goal of improving the effects of rehabilitation in these patients, is rendered completely ineffective due to the degeneration of motor neurons and progressive atrophy muscle.


"The study – said Clement – has shown that the PEA determines an immediate motor effect, blocking the progression of the disease, while the patient has a subjective perception of improvement and can do things which before were closed.

This effect allows you to implement a rehabilitation plan that quickly determines the functional recovery, accompanied by the reappearance of the muscles. The cases on which the PEA has been tested only two, but we hope that you can start your research with patients at different stages of severity, experiencing the active ingredient together with a targeted rehabilitation. " 

Toegift uit ALS community websites: over NGF en de remming ervan met palmitoylethanolamide

Eerst werd een recente voordracht weergegeven over de rol van NGF bij ALS:

21st International Symposium on ALS/MND – Days 2 & 3 Recap
12/23/2010
By: Robert A. Goldstein
Dr. Ferraiculo of the University of Sheffield followed Cleveland at the podium, and focused his talk on describing the role of the lactate shuttle in disease progression. His research showed that impairment of the lactate shuttle at various time points before disease onset could rescue motor neurons.
His research led him to the NGF-P75 signaling pathway in astrocytes as a target for therapeutic intervention. Ferraiculo found that in SOD1G93A astrocytes, NGF was overacting by nearly 30% more compared to wild-type astrocytes.

In fact, his research found that pro-NGF levels were twice as high.
This led him to design several in vitro experiments in which he co-cultured normal motor neurons with SOD1 astrocytes. What he found was that normal motor neurons express higher levels of P75 in that environment.
then looked to correlate his findings to the human population of pALS, and found that P75 is over expressed in SOD1 patients’ spinal cord and NGF is over expressed in the CSF from sporadic ALS patients, although the numbers of pALS used in that analysis was not given (Ferraiuolo et al., 2010).
 

Astrocytes may modulate the survival of motor neurons in amyotrophic lateral sclerosis (ALS). We have previously shown that fibroblast growth factor-1 (FGF-1) activates astrocytes to increase secretion of nerve growth factor (NGF).
NGF in turn induces apoptosis in co-cultured motor neurons expressing the p75 neurotrophin receptor (p75NTR) by a mechanism involving nitric oxide (NO) and peroxynitrite formation.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1471-4159.2006.03742.x/full  

En daarna de rol van PEA bij de downregulatie van NGF:

Moreover, the results reported in the present study are consistent with a recent study demonstrating that the anti-hyperalgesic action of PEA in a model of neuropathic pain depends, at least in part, on the reduction in NGF up-regulation.

Het commentaar van een ALS patient:


This is a major finding, in my opinion. It might even be a breakthrough because it explains why ALS targets motor neurons and not sensory neurons. It also explains the amazing results reported by Dr. Simonetta Clemente in her study of the effect of PEA on ALS patients. A reduction of both NGF and inflammation would give motor neurons time to regenerate leading to rapid functional recovery.
 

Dr Clemente reageert in een brief

De arts die de twee patienten behandeld heeft schreef op een Formum n.a.v. vragen:

 dr. Clemente:  

The protcol I have developed, must always be adapted for individual cases.
As you know, people with ALS have different mobility problems, the same regions affected, of course, when the disease is not to advanced.
Infact, the same Normast should be assumed together with a specific protocol I have developed.

I am in touch with many patients and medical colleagues, which write me and tell me they have already tried and did not have any results. But i can tell you, It does work..there is the trick.

Since we should still check for more certainty, at the moment I can only say that, even for patients and their families, time is always long and tyrant, you must give me to me and to other specialists and researchers, at least couple of months in order to run more and deeper studies.
We are already active in this matter, in order to receives approvals and permits, because you know that sometimes doing good you also have the risk of incurring in penalties.

Beoordeling PEA bij ALS

Omdat ALS een ernstige aandoening is, waar geen enkel kruid tegen gewassen is, is het een opluchting dat er een natuurlijk middel is, zonder problematische bijwerkingen dat mogelijk soelaas kan beiden.

Omdat PEA sinds 1970 in vele studies bij meer dan 4000 patienten veilig en effectief is gebleken bij onstekingen en pijn, lijkt er niets op tegen om een proefbehandeling in te zetten. Gebruik wel altijd poeder onder de tong, en doseer wat hoger dan de gebruikelijke 1200 mg per dag. (Ten minste 1600 mg). Er zijn twee preparaten die PEA poeder onder de tong bevatten, Normast en het supplement PeaPure.

Omdat PEA makkelijk ingenomen kan worden naast andere middelen, en de veiligeheid goed gedocumenteerd is een groen oranje stoplicht. Nog niet geheel groen, omdat er geen placebo-gecontroleerde studies bekend zijn naar de effecten van PEA bij ALS. Gezien de problemen met financiering zal dat nog wel jaren op zich laten wachten.

 

Referentie

[1] Fujita K, Izumi Y, Kaji R. | [Inflammatory mechanisms in amyotrophic lateral sclerosis]. | Brain Nerve. | 2012 Mar;64(3):273-8.

[2] Li G, Esiri MM, Ansorge O, DeLuca GC. | Concurrent multiple sclerosis and amyotrophic lateral sclerosis: where inflammation and neurodegeneration meet? | J Neuroinflammation. | 2012 Jan 24;9:20. doi: 10.1186/1742-2094-9-20.

[3] Calvo A, Moglia C, Balma M, Chi A. | Involvement of immune response in the pathogenesis of amyotrophic lateral sclerosis: a therapeutic opportunity? | CNS Neurol Disord Drug Targets. | 2010 Jul;9(3):325-30.

[4] Graves MC, Fiala M, Dinglasan LA, Liu NQ, Sayre J, Chiappelli F, van Kooten C, Vinters HV. | Inflammation in amyotrophic lateral sclerosis spinal cord and brain is mediated by activated macrophages, mast cells and T cells. | Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord. | 2004 Dec;5(4):213-9.

[5] Purcell WM, Westgate C, Atterwill CK. | Rat brain mast cells: an in vitro paradigm for assessing the toxic effects of neurotropic therapeutics. | Neurotoxicology. | 1996 Fall-Winter;17(3-4):845-50.

[6] Lewis CA, Manning J, Rossi F, Krieger C. | The Neuroinflammatory Response in ALS: The Roles of Microglia and T Cells. | Neurol Res Int. | 2012;2012:803701. doi: 10.1155/2012/803701. Epub 2012 May 15.

[7] Fiala M, Chattopadhay M, La Cava A, Tse E, Liu G, Lourenco E, Eskin A, Liu PT, Magpantay L, Tse S, Mahanian M, Weitzman R, Tong J, Nguyen C, Cho T, Koo P, Sayre J, Martinez-Maza O, Rosenthal MJ, Wiedau-Pazos M. | IL-17A is increased in the serum and in spinal cord CD8 and mast cells of ALS patients. | J Neuroinflammation. | 2010 Nov 9;7:76. doi: 10.1186/1742-2094-7-76.

[8] Calvo A, Moglia C, Balma M, Chi A. | Involvement of immune response in the pathogenesis of amyotrophic lateral sclerosis: a therapeutic opportunity? | CNS Neurol Disord Drug Targets. | 2010 Jul;9(3):325-30.

[9] Pacher P, Mackie K. | Interplay of cannabinoid 2 (CB2) receptors with nitric oxide synthases, oxidative and nitrative stress, and cell death during remote neurodegeneration. | J Mol Med (Berl). | 2012 Apr;90(4):347-51. doi: 10.1007/s00109-012-0884-1.

[10] Moreno-Martet M, Mestre L, Lora F, Guaza C, Fernndez-Ruiz J, de Lago E. | Identification of receptors and enzymes for endocannabinoids in NSC-34 cells: relevance for in vitro studies with cannabinoids in motor neuron diseases. | Neurosci Lett. | 2012 Feb 6;508(2):67-72. doi: 10.1016/j.neulet.2011.12.020. Epub 2011 Dec 22.

[11] Rossi S, Bernardi G, Centonze D. | The endocannabinoid system in the inflammatory and neurodegenerative processes of multiple sclerosis and of amyotrophic lateral sclerosis. | Exp Neurol. | 2010 Jul;224(1):92-102. doi: 10.1016/j.expneurol.2010.03.030. Epub 2010 Mar 29.

Gerelateerde artikelen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.